Foi sancionada na última quinta-feira (23), mas publicada somente nessa segunda-feira (26) no Diário Oficial do Estado (DOE), a Lei nº 6.643/2026, que reconhece pessoas com fissura labiopalatina, anomalias craniofaciais congênitas e síndromes correlatas como pessoas com deficiência no Estado de Mato Grosso do Sul.
Conforme a nova legislatura, “considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas, desde que observado o disposto no § 1º do art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 2015”.
O reconhecimento como pessoa com deficiência garante acesso a direitos previstos em lei, desde que comprovado o impedimento de longo prazo que dificulte a participação plena e igualitária na sociedade. A norma reforça a necessidade de atendimento integral, precoce e continuado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pela rede de assistência social e educacional do Estado.
O que é a fissura labiopalatina
A condição — popularmente chamada de “lábio leporino”, embora o termo técnico mais preciso seja fissura labiopalatina — caracteriza-se pela abertura no lábio superior e/ou no palato (céu da boca). Surge entre a 4ª e a 12ª semana de gestação, quando as estruturas faciais não se unem corretamente no desenvolvimento fetal. Afeta cerca de 1 a cada 650 nascimentos no Brasil.
As causas combinam fatores genéticos e ambientais — entre eles, deficiência nutricional, consumo de álcool, tabaco e exposição a substâncias nocivas durante a gravidez. O diagnóstico pode ser feito ainda na gestação, a partir da 22ª semana, por ultrassom morfológico.
Impactos que vão além da aparência
A condição traz desafios que acompanham a pessoa ao longo da vida:
- Dificuldades de alimentação na primeira infância;
- Problemas de fala e audição;
- Necessidade de acompanhamento odontológico;
- Impactos psicológicos e sociais;
- Exigência de reabilitação contínua por equipe multidisciplinar.
Tratamento: percurso de 18 anos
O acompanhamento é prolongado e envolve múltiplas especialidades:
- Aos 3 meses: cirurgia de reconstrução do lábio (com peso mínimo de 5 kg);
- A partir dos 12 meses: correção do palato (com peso mínimo de 10 kg);
- Ao longo do crescimento: reavaliações periódicas, acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico;
- Até a adolescência: procedimentos complementares e reabilitação integral.
Mesmo após o fechamento anatômico, a fala pode permanecer alterada, exigindo trabalho fonoaudiológico contínuo para reeducar a articulação.
Anomalias craniofaciais congênitas
Já as chamadas anomalias craniofaciais congênitas são alterações estruturais ou funcionais no crânio, na face ou nos ossos e tecidos da cabeça que se originam durante o desenvolvimento embrionário e estão presentes no momento do nascimento.
As síndromes correlatas (ou sindrômicas) ocorrem quando essas alterações faciais não vêm sozinhas, mas sim associadas a um conjunto de malformações, alterações genéticas ou comprometimentos em outros órgãos e sistemas do corpo. [1, 2]
Muitas anomalias craniofaciais não são isoladas; elas fazem parte de quadros genéticos mais amplos que afetam múltiplos sistemas. Exemplos comuns incluem:
- Síndrome de Treacher Collins: Afeta o desenvolvimento dos ossos e tecidos da face, causando maçãs do rosto subdesenvolvidas, queda nas pálpebras e alterações nas orelhas.
- Síndrome de Crouzon e Síndrome de Apert: Caracterizadas por craniossinostoses complexas associadas a alterações nos olhos (exoftalmia ou “olhos saltados”) e na face.
- Síndrome de Möbius: Envolve paralisia facial congênita e dificuldades nos movimentos oculares por ausência ou má-formação de nervos craniano.
Fonte:EFMS
